Cuando nos propusimos escribir Epilepsia en la escuela, nos pareció un desafío y una prioridad abordar el tema en relación al ambiente educativo. El desconocimiento y la ignorancia que existen sobre la epilepsia y el estigma que genera el diagnóstico de epilepsia en la población general son más nocivos para las personas que la padecen que la propia enfermedad. Debido a esto consideramos imperioso llevar a cabo programas educativos sobre epilepsia especialmente dirigidos a maestros en su rol de educadores.
En este aspecto, los neuropediatras, neurólogos, epileptólogos y otros profesionales médicos y no médicos de la salud, que trabajamos con niños, niñas y adolescentes con epilepsia, venimos luchando desde hace muchos años contra el estigma que supone esta enfermedad. Existen epilepsias de carácter y evolución autolimitadas o benignas, que responden bien a la medicación y que evolucionan sin secuelas, lo que permite a los pacientes llevar una vida normal y sin crisis. En un porcentaje menor, las crisis pueden ser refractarias a las medicaciones; estos son los casos más complejos, aunque en la actualidad existen nuevas alternativas terapéuticas como las dietas, la cirugía de epilepsia, el estimulador vagal y nuevos tratamientos paliativos.
Se necesita superar las connotaciones negativas que se adjudican a la palabra “epilepsia” y reconocer que se trata de una enfermedad o un grupo de enfermedades semejantes a cualquier otra dolencia que afecte al ser humano. Llamar a la enfermedad por su nombre, sin tabúes y sin utilizar una terminología errónea (como lo es “disritmia”, que solo en apariencia implica menor compromiso) es un propósito sobre el que hay que insistir.
Además de llegar a los pacientes, sus familias y a la comunidad en general con mensajes claros y científicamente aceptados acerca de todas las variantes de epilepsia, sus tratamientos y sus pronósticos, insistimos en la importancia de llegar a la escuela. La actitud positiva de padres y maestros para apoyar a los niños y jóvenes con epilepsia es un complemento de vital importancia en el tratamiento médico, ya que con afecto y comprensión lograrán aceptar su padecimiento y podrán convertirse en adultos seguros e independientes bien integrados a la sociedad.
Epilepsia en la escuela
Es probable que como maestros hayan conocido y educado niños y adolescentes con diagnóstico de epilepsia. Sin embargo, aún pueden quedarles muchas dudas respecto de la actitud y la forma correcta de actuar para ayudarlos a sobrellevar su problema. El propósito de este libro es dar respuesta a sus preguntas e informarles sobre características de las epilepsias, conceptos básicos útiles, formas de epilepsia más comunes en la edad escolar, cómo actuar de manera correcta ante una crisis, cómo será el desempeño académico de su alumno y de qué manera permitirle aprovechar sus habilidades orientándolo adecuadamente. Los capítulos abordan también otros trastornos asociados a la epilepsia como los problemas de conducta, aprendizaje, lenguaje, sociabilización, etc. Nuestro objetivo ha sido otorgar a los docentes herramientas adecuadas de manejo integral de niños con epilepsia y favorecer su inserción y el desarrollo de su personalidad.
Hemos dedicado un capítulo a la epilepsia y el deporte, en el que brindamos orientaciones, sugerencias y herramientas adecuadas para que los maestros y profesores de educación física integren y acompañen en forma adecuada a los niños en edad escolar en sus diversas actividades físicas.
También, consideramos fundamental explicar el impacto de las convulsiones en el cerebro y los riesgos potenciales que pueden presentar los alumnos en los aspectos físicos, psíquicos y en su desarrollo neurológico durante un episodio convulsivo. Por este motivo se describen los pasos y recaudos que toda persona debe poner en práctica durante una convulsión para evitar consecuencias.
En el último capítulo, describimos una serie de preguntas y respuestas agrupadas por temas que abarcan conocimientos generales sobre epilepsia y que será útil para evacuar dudas sobre algunos aspectos puntuales de manera ágil y práctica.
Roberto Caraballo
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